Την έγκριση του, παρά την αρχική του απόρριψη, έδωσε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας τη Δευτέρα (21/10) για την αποστολή του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην Αμερική, ούτως ώστε να ακολουθήσει τη θεραπευτική αγωγή που θα του δώσει την πιο μεγάλη νίκη, αυτή της ζωής.
Ο υπουργός Υγείας, αρχικά είχε τηλεφωνική επικοινωνία με την οικογένεια του μικρού παιδιού, την οποία διαβεβαίωσε πως επικοινώνησε με το ιατρικό κέντρο της Αμερικής για να φύγει το παιδί για τη Βοστώνη και της κατέστησε σαφές ότι η καμπάνια οικονομικής ενίσχυσης δε χρειάζεται να συνεχιστεί άλλο.
Επίσης, το υπουργείο είχε επικοινωνία με τη φαρμακευτική εταιρεία, η οποία ανέπτυξε την εν λόγω σωτήρια γονιδιακή θεραπεία, καθώς επίσης και με το εξειδικευμένο κέντρο της Βοστώνης.
Πιο συγκεκριμένα το δημοσίευμα της Δευτέρας αναφέρει ότι «η σημερινή συνάντηση που έχει προγραμματιστεί με τον υπουργό Υγείας κ. Βασίλη Κικίλια και εκπρόσωπο της φαρμακευτικής εταιρίας Avexis, της εταιρίας που αντιπροσωπεύει στην Ευρώπη τη γονιδιακή θεραπεία για τη νόσο της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας, θα έχει ως θέμα τη διαπραγμάτευση της τιμής της θεραπείας. Κατά πληροφορίες η τιμή ξεκινά από τα 2,5 εκατ. ευρώ. Πρόκειται για μία συνάντηση η οποία δρομολογήθηκε με πρωτοβουλία του υπουργού Βασίλη Κικίλια.
– Εκτός αυτών και η Novartis εξέδωσε σχετική ανακοίνωση, τονίζοντας:
«Οι σκέψεις μας είναι με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και συμμεριζόμαστε την αγωνία και την επιθυμία της οικογένειάς του να βρεθεί η καλύτερη δυνατή λύση για το παιδί τους.
Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.
Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.
Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρεία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του.
Θέλουμε να διευκρινίσουμε ότι, σεβόμενοι το ισχύον νομικό και ρυθμιστικό πλαίσιο, δεν μπορούμε να σχολιάσουμε περαιτέρω την υπόθεση, καθώς μόνο οι θεράποντες γιατροί μπορούν να μιλήσουν για τους ασθενείς και την παροχή θεραπευτικών λύσεων. Σκοπός μας είναι να βοηθάμε τους ασθενείς σε όλο τον κόσμο και στην Ελλάδα να ζουν περισσότερο και με καλύτερη ποιότητα ζωής. Γι’ αυτό είμαστε πάντα σε συνεχή διάλογο με τους αρμόδιους θεσμικούς φορείς παρέχοντας επιστημονική πληροφόρηση και υποβάλλοντας προτάσεις με στόχο την από κοινού εξεύρεση λύσεων προς όφελος των ασθενών».
– Ακολούθως, ο πατέρας του Παναγιώτη Ραφαήλ, συναντήθηκε με τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ο οποίος και του μετέφερε τα χαρμόσυνα νέα για την θετική έκβαση της προσπάθειας που έγινε για την μετάβαση τους στις ΗΠΑ.
Μετά τη συνάντηση δήλωσε: «Μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για την μετάβαση του παιδιού στην Βοστώνη, όλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό λαό και τον κυπριακό λαό που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας», κατέληξε εμφανώς συγκινημένος ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη.
Πλέον όλα φαίνεται να μπήκαν στο σωστό δρόμο για τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ και ολόκληρη η Ελλάδα προσεύχεται πλέον για τον μικρό αγωνιστή της ζωής να κερδίσει σε αυτή τη μεγάλη μάχη που δίνει.
